Mama Lilian: Jay heeft Benigne Infantiele Convulsies, deel 3

Zoals jullie vorige week al in deel 2 konden lezen weten wij nu eindelijk wat onze kleine heeft. In dit laatste deel wil ik graag uitleggen wat het precies inhoud. Aangezien ik zelf al bijna de naam niet kan uitspreken en heel graag andere moeders hierover wil informeren.

Benigne staat voor goedaardige epilepsie, die geen gevolgen hebben op de ontwikkeling. Infatiele geeft aan dat de eerste aanvallen bij zuigelingen voorkomt. En als laatste, convulsies betekend epilepsie. Ze noemen deze vorm ook wel het syndroom van Watanabe-Vilgevano. Het wordt zo genoemd omdat het de namen zijn van de artsen die het ontdekt en beschreven hebben.

Het is niet bekend hoe vaak het voorkomt bij kinderen. De eerste aanvallen vinden plaats tussen de leeftijd van drie tot twintig maanden. Jay kreeg de eerste aanval bij 15 maanden. Het kan zijn dat het erfelijk is maar dit hoeft niet. Wel is bekend dat het vaker voorkomt bij kinderen waarbij het in de familie zit dan bij kinderen die dat niet hebben.

Als kindjes een aanval krijgen, houden ze plotseling op met waar ze mee bezig zijn. Ze trekken hun hoofd helemaal naar één kant en de oogjes gaan ook dezelfde kant op. Ze blijven een aantal seconde staren naar een plek en maken met de handjes een dansende beweging. Het kan elke keer een andere kant zijn. Het lijkt soms ook net of het lichaam kleine schokjes krijgt. De aanvallen komen ook in clusters. Dit houd in dat ze er drie dagen last van hebben en dat het dan weer voor een aantal maanden wegblijft. Ongeveer drie maanden. In die drie dagen krijgen ze vijf tot tien aanvallen per dag. Dit kan van dertig tot enkele minuten duren. De aanvallen zullen aanhouden tot dat ze drie jaar zijn. Na een aanval kunnen ze echt heel erg moe zijn en nergens meer zin in hebben. Het kost ook enorm veel energie.

Kinderen met deze epilepsie, ontwikkelen zich verder heel normaal. Wel kunnen ze in het begin wat achterlopen. Maar naarmate de tijd komt dit allemaal goed. Het is tenminste niet schadelijk voor de hersentjes. Deze vorm van epilepsie is moeilijk vast te stellen. Bij de meeste kindjes wordt het daarom ook niet vastgesteld. Door de zuigelingenleeftijd, het zien van filmpjes en de juiste symptomen kunnen ze in bepaalde gevallen wel vaststellen dat het om deze vorm gaat.

Zoals ik hierboven al zei is het een erfelijke ziekte. Het is dus mogelijk dat broertjes of zusjes hier ook last van zullen krijgen. Naast het feit dat hiervoor een verhoogde kans is, kunnen ze ook meer kans hebben op andere vormen van epilepsie. Het is ook niet duidelijk of Jay hier vanaf zal komen. Hij kan erover heen groeien maar het kan ook zijn dat het overgaat in een andere vorm. Ik ben eigenlijk wel gerust gesteld dat we nu weten wat het is. Ook ben ik benieuwd hoe het in het vervolg met hem zal gaan. De tijd zal het leren.

Liefs Lilian, X