Vorige keer vertelde ik over onze dochter die vanwege heupluxatie en heupdysplasie een pavlik bandage kreeg. Vandaag vertel ik daar meer over. Sinds een week had Lize een pavlik-bandage. Ze was niet meer zichzelf. Voorheen rolde ze al en nu lag ze maar een beetje op haar speelkleed of in de box. Wel merkten we dat ze wat inventiever werd. Omdat ze speelgoed niet kon pakken door om te rollen trapte ze ertegen met haar voetje richting haar handje en zo had ze het toch te pakken!

Vandaag terug naar Vumc, een afspraak met de instrumentmaker. Peter haalde haar uit de wandelwagen en legde haar op de behandeltafel. Ik zag de instrumentmaker bedenkelijk kijken. Hij zette een vriendelijke glimlach op en zei: “de pavlik zit niet he-le-maal goed.” Wat bleek: haar beentjes moesten door het beengedeelte gehaald worden en wij deden het gedeelte van de beentjes achterlangs. Verdorie! Een week voor niks in de spreidbroek. Ik probeerde er maar niet al te lang bij stil te staan, toverde een glimlach en vroeg een beetje schuin aan de instrumentmaker: “niet he-le-maal goed of he-le-maal niet goed?” Toen hij daarop niet antwoorden maar opnieuw vriendelijk glimlachte werd dus bevestigd wat ik al dacht: een week voor niks. Wel waren haar spiertjes al wat opgerekt maar nog niet voldoende. Hij deed ons nogmaals voor hoe de pavlik bevestigd moest worden.

Vanuit het ziekenhuis vertrokken we daarna richting Schiphol, we waren daar na ons bezoek in het Vumc toch in de buurt. Aangezien het nog vakantie was zagen we onze kans schoon om daar even een kopje koffie te drinken. En Sven te laten zien dat vliegtuigen niet alleen in de lucht vliegen, maar ook ergens moeten opstijgen en landen. Lize lag eindelijk even heerlijk te slapen in de wandelwagen. Ik dacht bij mezelf: “blijf maar even heerlijk liggen, dan hoef je er niet uit en op die manier zijn wij niet de attractie op deze publiekelijke plek”. Direct schrok ik van m’n eigen gedachte. Schaamde ik me voor ons meisje? Nee dat was het niet, maar de blikken van mensen in het zwembad een week eerder hadden me echt wel pijn gedaan. Eenmaal thuis merkten we meteen aan Lize dat de pavlik nu wel goed bevestigd was. Ze werd opnieuw jengelig. En opnieuw volgde er een slapeloze nacht…

De gespen bij een pavlik moeten best strak. Lize kreeg diepe, rode groeven in haar enkeltjes en geïrriteerde strepen in haar nek. Het was ook nog eens hoogzomer wat niet echt meewerkte om de plekjes te voorkomen. Ik smeerde er Bepanthen zalf op maar zag dat er iets anders nodig was. De groeven in haar onderbeentjes waren zeker 3 mm diep. We kochten een pak watten en deden dit ertussen en na een paar dagen merkten we al verschil. De groeven hadden duidelijk hun sporen achter gelaten in haar beentjes maar het werd al minder rood. Lize had een nieuw tijdverdrijf gevonden, ze plukte de watten tussen de gespen vandaan en schijnbaar zag het eruit als heerlijk hapje want ze stopte het in haar mond. Toch iets anders op bedenken dus! En daarom deden we maar net genoeg watten tussen de gespen zodat ze er met haar kleine fijne vingertjes niet tussen kon komen.

Nu we wisten dat er iets “mis” was met haar heupjes gingen we er zelf ook steeds meer op letten. Een duidelijk verschil in beenlengte en als we haar optilden hoorden we ook een soort gekraak, dit geluid ging door merg en been. Waarschijnlijk schoven er 2 botgedeeltes over elkaar. Toch leek Lize daarvan geen last te hebben. 2 weken later hadden we opnieuw een afspraak in Vumc. Eerst langs de röntgen voor het maken van een echo en daarna naar de orthopeed. Er was nog geen verbetering gezien maar hierop hadden we ons voorbereid. Tijdens onze eerste afspraak had de instrumentmaker ons verteld dat bij de eerste echo vaak nog geen resultaat te zien is maar bij de 2e wel. Ik vertelde de orthopeed terloops nog wel even dat de spierpijn waarvan hij zei dat het zo’n 2 á 3 dagen zou duren hetzelfde aantal in weken was. De orthopeed merkte dat haar spiertjes wat soepeler waren geworden. Hoera..!! Dacht ik…

“Een duidelijk verschil in beenlengte en als we Lize optilden hoorden we ook een soort gekraak, dit geluid ging door merg en been. Waarschijnlijk schoven er 2 botgedeeltes over elkaar.”

 

Na 3 weken stopten we met de watten. Haar huidje was er inmiddels aan gewend en de zomer naderde z’n eind. Nog eens 3 weken later hadden we weer een afspraak in Vumc. Opnieuw werd er een echo gemaakt en vervolgens weer richting de orthopeed. Inmiddels begonnen we ons hier bijna thuis te voelen. Ik had me echt voorbereid op goed nieuws, zoals de instrumentmaker ons had verteld: ‘De tweede keer is er verbetering te zien.’ Het was dan ook een flinke tegenvaller toen de orthopeed vertelde dat er nog geen verbetering te zien was. Hij deed wat testjes met haar beentjes en trok er een beetje aan alsof hij haar heupje in de kom wilde “zetten”. Dit lukte helaas niet. Lize maakte er niet veel van! Wat een bikkel! De gipsmeester kwam ook nog even langsgelopen. Lize vond hem duidelijk leuk. Hij begon een kort gesprekje met haar: AAAkoetsiekoetsie “voor je eerste verjaardag stap jij hier zelf weg”. Zo! Dacht ik bij mezelf. Dat leek me erg ambitieus maar ze zullen er hier wel verstand van hebben… laten we het hopen.

Omdat we net een beetje waren begonnen met het geven van vast voedsel had de pavlik heel smakelijke kleuren gekregen. Sperziebonen, wortel en opgedroogde peer waren duidelijk te herkennen. De instrumentmaker vertelde dat de verzekering maar 1 exemplaar van de pavlik vergoedt. Het was wel een optie om deze te wassen maar dan moesten we na de wasbeurt föhnen tot hij droog was. Even buiten hangen zou te lang duren, de pavlik moest tenminste 23 uur per dag om.

Weer 3 weken later, controle nummer 3. Ik wist het bijna zeker, er moest verbetering te zien zijn op de echo. Zelf zagen we duidelijk dat Lize’s linker beentje bijna net zoveel in spreidstand stond als rechts. De radioloog kwam binnen en maakte de echo, ondertussen vroeg ze ons hoeveel uur per dag de pavlik werd gedragen. ’23 uur per dag mevrouw, minstens.’ Peter en ik keken elkaar aan en vervolgens keken we synchroon naar de radioloog om te proberen iets van haar gezicht af te kunnen lezen. ‘Ik zal dokter van der Sluijs bellen en m’n bevindingen aan hem doorgeven.’

Zo’n 10 minuten later lag Lize weer op de behandeltafel en probeerde dokter van der Sluijs opnieuw om haar heup ter plekke op de polikliniek te zetten. Opnieuw geen protest van Lize maar opnieuw zonder succes. ‘We zien te weinig resultaat met de pavlik, als deze goed z’n werk zou doen hadden we nu in elk geval resultaat gezien en dat zien we niet, we gaan nog 2 weken door met de pavlik en doen er een extra band aan, als dit binnen 2 weken geen resultaat geeft wil dat zeggen dat we op een dood spoor zitten en een andere weg moeten inslaan.’ Wauw, inmiddels hadden we door ons bezoek aan de radioloog wel in de gaten dat het resultaat niet je-van-het was maar het begon er nu op te lijken dat de tijd die ze in de pavlik had gezeten verloren tijd was geweest.

Al die slapeloze nachten voor niks geweest… De diepe, rode, pijnlijke groeven in haar beentjes voor niks. De pijn die ze ervan had gehad… De tijd waarin ze zich lichamelijk niet kon ontwikkelen zoals een andere baby dat doet… alles voor niks, noppes, nada! De ‘wat als de pavlik niet doet wat ie zou moeten doen’ vraag die ik tijdens ons eerste consult stelde omdat ik al zo’n naar voorgevoel had werd nu uitgebreid besproken. Aan één kant voelde ik me teleurgesteld dat de pavlik z’n werk niet had gedaan en wij wéér de uitzondering op de regel waren. Anderzijds opgelucht omdat de behandeling die zou gaan volgen hoogstwaarschijnlijk wel het gewenste resultaat zou hebben. Blij met dokter van der Sluijs omdat hij ons niet zou laten door ‘modderen’ met de pavlik. Over 2 weken in m’n volgende blog het vervolg: helpt de extra band aan de pavlik of gaan we toch een andere behandeling starten?