Mama Lilian: Mijn kindje Jay heeft epileptische aanvallen, vandaag deel 2

Vorige week plaatste ik het eerste deel over mijn huisarts- en ziekenhuis bezoekjes. Met Jay ging het namelijk even niet zo goed. Het blijkt dat hij epileptische aanvallen heeft. Vandaag kun je het vervolg lezen waarin ik vertel hoe we hier zijn achtergekomen en welke onderzoeken er volgde tijdens onze vele huisarts- en ziekenhuis bezoekjes.

Vorige keer was ik gebleven bij ons tweede bezoek aan de huisarts. Daar bleek al snel dat zij niet veel voor ons konden betekenen. Een diepgaander onderzoek zou door specialisten gedaan moeten worden. De dokter heeft daarom dan ook gelijk weer contact gehad met de kinderarts. We werden direct doorgestuurd naar het ziekenhuis en mochten als een spoedje tussendoor. Hier waren we wel blij om. Dat hij toch voor het weekend terecht kon bij een kinderarts. In het ziekenhuis moesten we aardig lang wachten. De dokter was nog bezig op de kinderpoli. Toen we eenmaal aan de buurt waren, moesten we uitleggen wat er aan de hand was. Na dat we het hele verhaal vertelt hadden, hebben ze Jay verder onderzocht. Aan deze onderzoeken was niks op te merken. Zijn ontwikkeling zou er niet onder leiden.

Ik maakte op een bepaald moment de opmerking dat wat er gebeurde niet normaal was voor een kind van 1,5 jaar. Waarop werd geantwoord dat het totaal niet gevaarlijk was en ik maar gelijk moest vertrouwen op wat zij zei. We voelde ons een beetje afgesnauwd en kregen het idee dat ze ons niet geloofde. Het was natuurlijk al rond het einde van de dag. Voor onze ervaring was dit niet een prettig bezoek aan de kinderarts. Dit keer hadden we ook een andere kinderarts dan normaal. Zelfs toen Jay een beetje aan de pennen en pasjes van haar borstzakje zat, zei ze best wel luid, niet aankomen. Nou kom op zeg! Het is een kind die dat niet snapt. En dat noemt zichzelf een kinderarts? Het gekke is dat hij een uur voor het huisarts bezoek geen aanval meer heeft gehad. Dit zul je altijd zien. We stonden best een beetje versteld en gingen naar huis zonder een enig idee wat hij zou hebben. Gelukkig konden we wel met spoed een afspraak maken voor een hersenfilmpje. Omdat de poli daar al dicht was, zouden ze ons de volgende ochtend bellen voor een afspraak.

De volgende dag werd ik al vrij snel gebeld. We konden nog dezelfde dag om 13:00 terecht. Aangekomen op de afspraak werd er gestart aan een onderzoek. Jay kreeg een mutsje over zijn hoofd met daaraan allemaal draadjes, dit zou de hersenactiviteit meten. Daarvan werd dan een filmpje gemaakt dat ongeveer een half uurtje duurde. We mochten ondertussen Jay wat filmpjes op Youtube laten zien. Hiermee konden we hem afleiden van het mutsje op zijn hoofd zodat hij er niet aan zou komen. Tijdens het onderzoek werd ons allemaal informatie gegeven over wat zij op dat moment zagen. Ook probeerde ze een aanval uit te lokken door zijn ogen dicht te doen en een flikkerende lamp te gebruiken.

Na het weekend konden we weer bij het ziekenhuis terecht voor de uitslag van het hersenfilmpje. We hadden gelukkig onze eigen kinderarts weer. Dit vonden we heel erg fijn. Opnieuw vertelde we wat er gebeurt was en lieten het filmpje weer zien. Ze vond het maar een vreemd verhaal. Vooral omdat hij zomaar een aanval kreeg zonder dat daar een aanleiding voor was. Volgens hun was op ons filmpje toch echt wel te zien dat hij een epileptische aanval had. Maar de uitslag van het hersenfilmpje liet zien dat hij geen epileptische aanval zou hebben. Dit is natuurlijk wel een moment opname, dus eigenlijk zegt dit nog helemaal niks! Helaas konden ze niet veel meer voor ons betekenen. We maakte de afspraak dat als hij het weer zou krijgen, we gelijk contact met de kinderarts mochten opnemen. Maar ook dat we bij een volgende aanval gelijk diezelfde dag of een dag laten nog terecht kunnen. Ook het filmen moesten we blijven doen. Hierdoor kunnen ze namelijk alleen maar een beter beeld krijgen. Voor ons voelde dit wel goed. Niet meer te hoeven bewijzen dat wij niet zomaar iets verzinnen. Dit gevoel kregen we namelijk soms wel. Dat ze ons gewoon niet geloofde. Het is heftig dat je niet weet wat er met je kindje gebeurt.

De dag erna had hij gelukkig geen aanval meer gehad. In de avond werd ik gebeld door een onbekend nummer. Het was de kinderarts. Ze vertelde dat zij het toch een vreemd verhaal vond en dit verder wilde uitzoeken. Ze was daarom wat boeken ingedoken. Met precies dezelfde symptomen kwam zij in één van de boeken erachter wat Jay mogelijk zou kunnen hebben. Een naam die ik totaal niet kan uitspreken en weer een bepaalde term heeft: Benigne infantiele convulsies. Jaa… spreek dat maar is uit! Ze gaf mij een internetadres waar ik precies kon vinden en lezen wat het precies inhoud. Ik was ergens wel opgelucht dat we nu wisten wat hij waarschijnlijk had. We waren de kinderarts dan ook zeer dankbaar dat ze dit toch nog voor ons heeft opgezocht. Het gaf ons ergens wel wat rust.

Volgende week maandag lees je hier het laatste deel. Hierin vertelt ik wat Benigne infantiele convulsies precies inhoud. Jay heeft verder al sinds de dag dat we naar de dokter zijn geweest geen aanval meer gehad. Hoe dat komt lees je ook volgende week!

Zijn er hier ouders die ook een kindje hebben met deze vorm van epilepsie?

Liefs Lilian, X